Giornata Mondiale Malattie Rare

Giornata Malattie RareLe malattie rare sono quelle che hanno un’incidenza inferiore a 5 casi su 10 mila abitanti: tuttavia in Europa sono piu’ di 3o milioni le persone affette da queste malattie, anche se non esistono dati certi a livello mondiale.

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare ha l’obiettivo di fare conoscere le problematiche connesse a queste patologie ed in particolare sostenere la necessità dell screening neonatale, che in alcuni casi può essere determinante per la qualità della vita futura del bambino, e sostenere inoltre la necessità della ricerca farmaceutica, anche per i farmaci “orfani” ovvero quelli che non offrono rientri “commerciali” di grandi entità .

In Italia nascere in Toscana o in Emilia Romagna può fare una grande differenza, perché in Toscana lo screening neonatale è obbligatorio, mentre ad esempio l’Emilia Romagna è una delle Regioni che non aderisce al Registro nazionale, realizzato presso il centro malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità .

Norma Lelli   ha preparato per Global Voices Online questo bel post in inglese e in italiano che vale la pena di leggere per saperne di più, perché “da soli siamo rare, insieme siamo forti”.

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